Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità: sono 20 – 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% dei casi si registra nel una carenza di consulenza genetica, il 25% dei pazienti ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% dei pazienti ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata. Il 25% dei pazienti, poi, deve spostarsi in un’altra regione (il 2% in un altro Paese) per avere la diagnosi.

Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie, ma resta ancora molto da fare.
Torna quindi l’evento “Figli di un Male Minore?”, che nel 2009 ha riscosso una grande attenzione e che quest’anno vuole fare un bilancio dei risultati ottenuti a partire dalle basi comuni gettate lo scorso anno.

Il tema europeo della Giornata delle Malattie Rare 2010 è quello dei pazienti e della ricerca come partner per la vita: partendo proprio dal paziente e dalla sua famiglia, è necessario puntare sulla ricerca per rafforzare il legame tra diagnosi e terapie e per sviluppare la prevenzione.

Quello alla salute è un diritto e la sfida vede protagonisti non solo i malati, ma anche le Istituzioni, i Medici, le Associazioni dei malati, le imprese del farmaco e i Centri di Ricerca.

L’evento è aperto a tutti e non è necessario alcun invito.

Visita il sito “Figli di un male minore”

Visita il sito “Un sogno per Elisa”

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PEDOFILIA:BARBARESCHI,GOVERNO STA ANNULLANDO LAVORO SU LEGGE
(ANSA) - ROMA, 12 NOV - Il Governo sta annullando il lavoro del comitato che sta elaborando il testo della legge contro la pedofilia. E’ quanto ha detto, ‘’stupito e deluso” l’onorevole Luca Barbareschi, presidente della fondazione omonima volta alla tutela dei minori ed alla lotta agli abusi e ai reati di
pedofilia e pedo-pornografia, di ”fronte alla proposta di Governo di emendare diversi reati connessi all’adescamento dei minori e di apologia degli stessi tramite internet”.
”Da un anno faccio parte di un ristretto comitato di giustizia, volto ad elaborare gli articoli della legge contro la pedofilia”, dichiara Berbareschi.
”Lo Stato italiano e’ uno stato sovrano e in tema di pedofilia non puo’ semplicemente aderire alla convenzione di Lanzarote, ma deve essere in grado di legiferare entrando nello specifico che lo riguarda, per questo abbiamo aggiunto il reato di pedo-pornografia culturale e di adescamento tramite internet,
ambedue richiesti dagli organismi preposti a questa battaglia.
E’ percio’ inammissibile che il Governo voglia ora annullare tutto il nostro lavoro”, ha concluso. (ANSA).

Nel 2007 e’ stato aperto un Centro Clinico indipendente dall’Ospedale con sede  in Via Gregorio VII 186 con lo scopo di svolgere il “ servizio specialistico per gli abusi e di offrire servizi “ gratuiti” per l’utenza che spesso in casi di abuso non si trovano nelle condizioni di pagare anche un minimo “ contributo”.

Purtroppo la recente crisi finanziaria ha privato il Centro Clinico del supporto economico che la Fondazione “Little Lord Fontheleroy” garantiva.

La Fondazione Luca Barbareschi Onlus crede nella validità ed utilità del lavoro svolto e vuole sostenere il Centro Clinico.

La  Fondazione Luca Barbareschi Onlus vuole fornire  attraverso il Centro Clinico prestazioni cliniche , gratuite o semi gratuite, per la diagnosi e la cura del disagio emotivo correlato ad esperienze di abuso nelle sue diverse forme (maltrattamento fisico, abuso sessuale, violenza domestica, violenza psicologica etc.) nonché delle patologie conseguenti  a tali esperienze come i Disturbi del Comportamento Alimentare (anoressia e bulimia) che frequentemente si coniugano con gli abusi all’infanzia.

“ Il Girasole” :

E’ un progetto per la prevenzione, diagnosi e cura delle diverse forme di abuso subite nell’infanzia.

Ha come obbiettivo di consolidare  nel  Centro Clinico un “ servizio specialistico ” per la prevenzione il rilevamento precoce e il trattamento di minori  che hanno avuto esperienze di abusi .

Tale servizio si distingue per la possibilità di offrire non solo la diagnosi ma anche il trattamento psicoterapico, per la cura e la riparazione del danno “ del mondo interno” del bambino e dell’adolescente  che hanno subito esperienze traumatiche di abuso.

“L’elaborazione dell’esperienza traumatica dell’abuso e l’attivazione delle risorse riparative” darebbe la possibilità di evitare il rischio di perpetuare il comportamento abusante e trasmettere di generazione in generazione un problema che esiste dall’antichità, seppur mai completamente eliminato può essere sicuramente ridotta l’incidenza e il danno sull’individuo e nella società.

L’obiettivo principale è di offrire dei percorsi di cura psicoterapica ai bambini e alle loro famiglie nei casi in cui risultino estranei all’esperienza di abuso subito dal bambino.

“Il Girasole”

si realizza attraverso le seguenti  attività principali :

1)   Consulenza telefonica specialistica

2)   Valutazione medica e psicodiagnostica

3)   Trattamento o terapia

- intervento psicoterapico di lavoro sulla genitorialità

- mediazione familiare

- gruppi di aiuto

- laboratori terapeutici

- psicoterapie individuali, di coppia e familiari

4)   formazione ai professionisti

5)   counseling per minori, genitori e professionisti

6)   lavoro di rete con istituzioni e professionisti del Territorio

7)   informazione e sensibilizzazione collettiva al problema

I destinatari principali sono i bambini e adolescenti da 0 a 18 anni e le loro famiglie.

I destinatari secondari sono i professionisti dei servizi territoriali dell’area medica, pscicologica , sociale, giuridica e scolastica.

Il numero previsto di utenti è di 100 bambini e le loro famiglie e di 200 utenti per consulenza telefonica specialistica ogni anno.

Scarica il ddl sulla Giornata Nazionale contro la pedofilia

Il settore dei contenuti digitali è fortemente in movimento e sembra quasi non risentere della crisi dell’economia. E’ un mercato che a fine 2008 ha superato i 6 miliardi di euro, con una crescita annua pari a circa il 20%. Questa dinamica, pur interessante in un momento di stagnazione dell’economia, è tuttavia “compressa” da alcuni fattori che ne rallentano lo sviluppo.

Riguardo la composizione del mercato, la componente più rilevante continua ad essere rappresentata dai contenuti pay, per un valore pari a 4.137,5 milioni di euro, ma è la pubblicità, con la sua personalizzazione tramite gli strumenti di rete, a crescere a ritmi molto sostenuti, registrando nel 2007 un incremento della raccolta pari al 47.5% con una previsione, anche per i prossimi anni, di una crescita molto consistente fino a superare già nel 2009 la soglia di 1,5 miliardi di euro.

Tra i fattori che influenzeranno lo sviluppo del mercato dell’eContent ci sono: la componente video; la diffusione dei PC connessi in banda larga, sia nelle famiglie che presso le microimprese; lo switch-off della televisione digitale terrestre fissato al 2012; la diffusione di reti di nuova generazione (NGN); una maggiore disponibilità di device che consentano di migliorare la cosidetta “customer experience”. Le previsioni suggeriscono una crescita del settore che raggiungerà, nel 2009, il valore di 7,3 miliardi.

Un importante impulso all’economia della rete sarà dato dall’integrazione di piattaforme abilitanti e di innovazione di servizio, ma occorre porsi precisi obiettivi: penetrazione d’uso della larga banda, realizzazione delle reti, diffusione dei PC a scuola, digitalizzazione della relazione tra cittadini e Pubblica Amministrazione con l’eliminazione della carta, protezione dei diritti di proprietà intellettuale.
L’evento intende raccogliere tutte le istanze dei protagonisti del settore, per contribuire ad elaborare una proposta complessiva del sistema Paese, che valorizzi le potenzialità nazionali, che rilanci la competitività dei contenuti nazionali nel mondo, che tuteli le imprese ed i consumatori, che tenga conto delle mutate condizioni tecnologiche e degli adeguamenti dei modelli di business.

Agenda

ore 9:00: registrazione

ore 9:15:
Inizio lavori
Welcome speech:
Luca Barbareschi, vicepresidente IX commssione Trasporti e Telecomunicazioni
Sandro Bondi, Ministro per i Beni e le Attività Culturali

ore 9:45:
CINEMA E FICTION: QUANDO I SOGNI DIVENTANO CONTENUTI
Angelo Barbagallo, Vice Presidente Produttori ANICA
Flavia Barca, Direttrice Istituto Economia dei Media - Fondazione Rosselli
Paolo Ferrari, Presidente ANICA
Davide Rossi, Presidente UNIVIDEO

ore 10:30:
I CONTENUTI TRA INFRASTRUTTURE E PUBBLICO
Giuliano Berretta, Presidente e Ceo Eutelsat
Giovanni Stella, Vice Presidente Esecutivo Telecom Italia Media
Luigi Gubitosi, AD Wind
Karim Antonio Lesina, Executive Director, EMEA Government Affairs AT&T
Vincenzo Novari, AD 3 Italia

ore 11:30:
LA TV, LE PIATTAFORME, I CONTENUTI
Andrea Ambrogetti, Presidente DGTVi
Pierluigi Celli, DG Università LUISS
Andrea Scrosati, Vice Presidente Sky Italia
Giovanni Moglia, Presidente Associazione IPTV

ore 12:00:
I NUOVI CONTENUTI CHE CORRONO IN RETE
Piero Gaffuri, AD Rainet
Enzo Mazza, Presidente FIMI
Umberto Paolucci, Vice President Microsoft Corporation
Lorenzo Pellicioli, AD De Agostini
Marco Pierani, Responsabile Relazioni Istituzionali “Altroconsumo”

ore 12:45:
CONCLUSIONI
Corrado Calabrò, Presidente AgCom
Gianfranco Fini, Presidente della Camera dei Deputati

scarica la brochure dell’evento del 2009

La Fondazione Luca Barbareschi Onlus - Dalla parte dei bambini promuove per il secondo anno consecutivo “Giocofesta”, l’iniziativa ludico-informativa ideata per sensibilizzare le famiglie e l’opinione pubblica sul tema dell’abuso dei minori attraverso una giornata di giochi e spettacoli per bambini. Alla luce del successo della prima edizione nel 2008, che ha riscosso la calorosa partecipazione di centinaia di famiglie e una grande solidarietà in termini di contributi spontanei per la realizzazione dei numerosi progetti della Fondazione, si è deciso di dare seguito all’iniziativa con l’obiettivo principale di diffondere la conoscenza della gravità e dell’ampiezza del fenomeno delle violenze sui minori. Violenze diverse che vanno dalla trascuratezza ai maltrattamenti fisici e psicologici, fino agli abusi sessuali e alla pedopornografia su Internet e creano danni indelebili, ma fortunatamente alleviabili, sulle potenzialità evolutive del bambino.

Per approfondire questi argomenti con i genitori e gli interessati, alle ore 15.45 il presidente della Fondazione Luca Barbareschi si confronterà con l’Assessore alla Famiglia-Scuola e Politiche Sociali, Mariolina Moioli, il Vice Questore Aggiunto della Questura di Milano Alessandra Simone e il Neuropsichiatra infantile professor Francesco Montecchi.
I bambini potranno vivere una giornata all’aria aperta (dalle ore 10.30 alle ore 18.30) tra giochi di gruppo, laboratori e incontri ravvicinati con ospiti speciali quali il calciatore Billy Costacurta affiancato da due allenatori messi a disposizione dall’Inter e il Mago Alan.

La Onlus Dalla parte dei bambini ha visto la luce nel 2007 per iniziativa di Luca Barbareschi, noto per le sue attività di attore, imprenditore e più recentemente politico. La sua discesa in campo su questo drammatico fronte nasce dalla ferma volontà di contrastare il fenomeno della pedofilia che dilaga nel mondo e nel web, portando a testa alta la testimonianza della sua esperienza diretta per aiutare la gente a spezzare il muro della vergogna e denunciare i gravissimi reati ai danni dei più piccoli. La Fondazione che porta il suo nome ha due obiettivi concreti da portare avanti:

• sostegno al centro clinico “Il Girasole” di Roma (www.lacuradelgirasole.it), diretto dal Prof. Montecchi
• promozione di campagne di sensibilizzazione culturale volte a creare un fronte comune contro la pedofilia attraverso interventi nelle scuole, convegni, rappresentazioni teatrali o libri. Un concreto esempio di questo impegno è l’istituzione della Giornata Nazionale contro la pedofilia (5 maggio).

La manifestazione GIOCOFESTA si avvale del Patrocinio del Comune di Milano-Assessorato alla Famiglia, Scuola e Politiche Sociali, del sostegno di Fastweb e PepsiCo e della collaborazione organizzativa di Wellchome e Spot a’ Porter.
Grazie alla collaborazione di Tramezzino.it saranno inoltre disponibili cestini-picnic e merende.

Spazio relax per i genitori
Piacevoli sedute sul collo e sulla nuca che mirano a insegnare come si rilassa questa zona del corpo che spesso provoca tensioni e dolori. Le mini sedute saranno offerte dagli Operatori membri dell’Associazione Italiana Operatori del Metodo Grinberg®.

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Guarda le foto di Giocofesta 2009

La campagna SMS dello scorso anno è riuscita a raccogliere più di 7.000 euro in soli 2 mesi. Con la somma raccolta grazie alla generosità dei clienti Vodafone sensibili ai temi dell’infanzia, la Fondazione ha potuto sostenere i progetti e
gli eventi di questa prima metà del 2009.

Contiamo ancora su di voi!

E’ importante che il tema delle malattie rare sia portato all’attenzione dell’opinione pubblica, anche con il contributo dei media: con l’evento “Figli di un Male Minore?”, in occasione della Giornata delle Malattie Rare si vuole contribuire al meccanismo virtuoso capace di sostenere la ricerca scientifica e farmacologica, migliorare il legame tra diagnosi e terapie, sviluppare la cultura della prevenzione, promuovere la formazione e l’informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie e per permettere a tante persone di vivere.
Occorre affermare una nuova relazione tra istituzioni, ricercatori, medici, pazienti ed imprese ed è per questo che si chiede alla politica ed ai suoi decisori di assicurare al Paese, entro l’anno, l’approvazione di una legge sulle malattie rare.

Roma, 13 febbraio 2009
Trasmette: Ufficio Stampa

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Comunicato stampa