<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>Fondazione Luca Barbareschi &#187; eventi</title>
	<atom:link href="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/category/eventi/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it</link>
	<description>Tutti assieme si può, dalla parte dei bambini</description>
	<lastBuildDate>Fri, 20 Jan 2012 14:21:28 +0000</lastBuildDate>
	<generator>http://wordpress.org/?v=2.9.2</generator>
	<language>en</language>
	<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
			<item>
		<title>La Fondazione “LUCA BARBARESCHI Onlus DALLA PARTE DEI BAMBINI”</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2012/01/20/incontro-con-il-presidente-della-repubblica-giorgio-napolitano/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2012/01/20/incontro-con-il-presidente-della-repubblica-giorgio-napolitano/#comments</comments>
		<pubDate>Fri, 20 Jan 2012 14:12:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[news]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=340</guid>
		<description><![CDATA[ 
La Fondazione “LUCA BARBARESCHI Onlus DALLA PARTE DEI BAMBINI” è nata il 19 aprile 2007 dalla volontà di Luca Barbareschi di tutelare i bambini vittime della pedofilia, ponendosi come obiettivo principale quello di abbattere mattone dopo mattone il muro di omertà e di vergogna che imprigiona nel silenzio molte vittime,
muro che circonda e protegge [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img src="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/themes/Brightness%20Theme/images/01.jpg" alt="" width="270" height="197" /> <img src="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/themes/Brightness%20Theme/images/02.jpg" alt="" width="270" height="197" /></p>
<p>La Fondazione “LUCA BARBARESCHI Onlus DALLA PARTE DEI BAMBINI” è nata il 19 aprile 2007 dalla volontà di Luca Barbareschi di tutelare i bambini vittime della pedofilia, ponendosi come obiettivo principale quello di abbattere mattone dopo mattone il muro di omertà e di vergogna che imprigiona nel silenzio molte vittime,<br />
muro che circonda e protegge gli stessi pedofili.<br />
Fino a pochi anni fa si parlava poco di pedofilia; ora si sta finalmente prendendo coscienza dell’entità e della diffusione spaventosa del fenomeno, presente a qualunque livello socio-economico anche nelle famiglie e nelle comunità più insospettabili.</p>
<p>La missione principale della Fondazione è quindi quella di PARLARE di pedofilia e di INSEGNARE AD ASCOLTARE:<br />
- PARLARE di pedofilia significa promuovere campagne di sensibilizzazione culturale<br />
per creare un fronte comune contro la pedofilia con interventi nelle scuole, convegni, opere teatrali, articoli, libri, eventi per bambini e genitori;</p>
<p>- INSEGNARE AD ASCOLTARE significa dare supporto ai genitori ed educatori, creare dei corsi di formazione dove si impari ad ascoltare i segnali emotivi dei bambini, a leggere i loro gesti di disagio e a tenere aperto un canale di comunicazione con loro sul delicato tema della sessualità.<br />
Oltre a dar vita alla Fondazione, Luca Barbareschi è molto attivo sul fronte antipedofilia anche in qualità di Deputato della Repubblica.</p>
<p>Ha proposto e presentato il 19 giugno 2008 alla Camera dei Deputati una nuova legge contro la pedofilia che prevede, tra le altre misure, pene più severe per pedofili e molestatori.<br />
Un importante obiettivo è stato raggiunto con l’istituzione della Giornata Nazionale contro la pedofilia, proposta da Luca Barbareschi ed ufficializzata dalla Commissione Affari Istituzionali del Senato nel mese di Maggio del 2009 con il sostegno del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. Il 5 Maggio è diventato, quindi, il giorno in cui fare il bilancio dei passi avanti fatti nella lotta contro la pedofilia, per prevenire e garantire ai bambini italiani un futuro più sereno.</p>
<p>Il 4 Maggio 2009 il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha ricevuto al Quirinale Luca Barbareschi e i membri del consiglio di amministrazione della sua Fondazione per l’impegno dimostrato per la lotta contro la pedofilia-.<br />
Per la prima Giornata Nazionale contro la pedofilia, il 5 maggio 2009 è stato organizzato a Roma dalla “Fondazione Luca Barbareschi ONLUS – Dalla parte dei bambini” un grande evento sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri. L’evento è stata l’occasione per coinvolgere tutte le associazioni sensibili ed attive nella lotta contro la pedofilia a partecipare in maniera più attiva anche al progetto di legge.</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2012/01/20/incontro-con-il-presidente-della-repubblica-giorgio-napolitano/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>5 MAGGIO &#8211; 3° Giornata nazionale contro la pedofilia e la pedopornografia</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2011/03/28/5-maggio-3%c2%b0-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia-e-la-pedopornografia/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2011/03/28/5-maggio-3%c2%b0-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia-e-la-pedopornografia/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 28 Mar 2011 17:13:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[news]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=294</guid>
		<description><![CDATA[*Video: luca barbareschi &#8211; sostienici
*Video: luca barbareschi &#8211; sostienici

Impariamo a colorare il buio
5 maggio 2011 
3° Giornata nazionale
 contro la pedofilia e la pedopornografia
Siamo così giunti al terzo anno da quando è stata istituita la giornata nazionale contro la pedofilia e pedopornografia.
Quest’anno si è deciso di celebrare l’appuntamento con una grande festa per grandi e [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><script type='text/javascript' src='http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/plugins/hana-flv-player/flowplayer/html/flashembed.min.js'></script>
<div >
<div id='hana_flv_flow_1'>*Video:luca barbareschi &#8211; sostienici</div>
</div>

<script type='text/javascript'>
    flashembed('hana_flv_flow_1',
      { src:'http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/plugins/hana-flv-player/flowplayer/FlowPlayerDark.swf', wmode: 'transparent', width: 480,  height: 365 },
      { config: { videoFile: 'http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2011/05/5maggioTG2.flv', autoPlay: false ,loop: false, autoRewind: true, autoBuffering: true,
			 initialScale: 'scale' 

	    }}
    );
</script></p>
<p>
<div >
<div id='hana_flv_flow_2'>*Video:luca barbareschi &#8211; sostienici</div>
</div>

<script type='text/javascript'>
    flashembed('hana_flv_flow_2',
      { src:'http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/plugins/hana-flv-player/flowplayer/FlowPlayerDark.swf', wmode: 'transparent', width: 480,  height: 365 },
      { config: { videoFile: 'http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2011/05/tgparlamentomaggio2011.flv', autoPlay: false ,loop: false, autoRewind: true, autoBuffering: true,
			 initialScale: 'scale' 

	    }}
    );
</script></p>
<p style="text-align: center; font-size: 18px;"><a title="5-MAGGIO-2011-3-Giornata-nazionale-contro-la-pedofilia-e-la-pedopornografia2.pdf" href="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2011/03/5-MAGGIO-2011-3-Giornata-nazionale-contro-la-pedofilia-e-la-pedopornografia2.pdf" target="_blank"><img class="alignnone size-full wp-image-330" title="loghi-5-maggio_articolo" src="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2011/03/loghi-5-maggio_articolo3.jpg" alt="" width="570" height="833" /></a></p>
<p style="text-align: center; font-size: 18px;"><strong><em>Impariamo a colorare il buio</em></strong><br />
<strong><em>5 maggio 2011 </em></strong><br />
<strong><em>3° Giornata nazionale</em></strong><br />
<strong><em> contro la pedofilia e la pedopornografia</em></strong></p>
<p>Siamo così giunti al terzo anno da quando è stata istituita la giornata nazionale contro la pedofilia e pedopornografia.</p>
<p>Quest’anno si è deciso di celebrare l’appuntamento con una grande festa per grandi e piccini presso il Giardino del Quirinale.</p>
<p style="background: none repeat scroll 0% 0% #61c7f8; color: #000000; padding: 5px; text-align: center;"><strong>Programma del 4 maggio 2011 </strong></p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore:12.00</strong> <span style="text-decoration: underline;"><strong>Luogo</strong>: <strong>Camera dei Deputati</strong></span></p>
<p>Conferenza stampa – tavola rotonda</p>
<p>Partecipanti:</p>
<p><strong>On. Luca Barbareschi</strong> – Presidente Fondazione</p>
<p><strong>On. Mariastella Gelmini</strong> Ministro dell’Istruzione</p>
<p><strong>On. Angela Napoli </strong>Commissione Giustizia Camera dei Deputati</p>
<p><strong>Don. Fortunato Di Noto</strong> Presidente Associazione Meter</p>
<p><strong>Dott. Antonio Apruzzese </strong>– Direttore Servizio Polizia Postale e delle Comunicazioni.</p>
<p><strong>Prof. Francesco Montecchi </strong>– neuropsichiatra infantile e Presidente dell’Associazione La Cura del Girasole onlus</p>
<p><strong>Dott. ssa Maria Rita Minuzzi</strong> – Presidente MOIGE</p>
<p><strong>Dott</strong>. <strong>Pier Luigi Dal Pino</strong> – Direttore Centrale Relazioni Istituzionali ed Industriali MICROSOFT</p>
<p><strong>Dott</strong>. <strong>Ugo Bressanello</strong> – Presidente Fondazione Domus De Luna</p>
<p><strong>Dott. Luc Delany </strong>Facebook Public Policy EU</p>
<p style="background: none repeat scroll 0% 0% #61c7f8; color: #000000; padding: 5px; text-align: center;"><strong>Programma del 5 maggio 2011 </strong></p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore:10.00</strong> <strong><span style="text-decoration: underline;">Luogo: Giardino del Quirinale </span></strong></p>
<p><strong><span style="text-decoration: underline;"> </span></strong></p>
<p><strong><span style="text-decoration: underline;">TUTTOFESTA sarà un momento di gioco e divertimento ma anche di approfondimento e conoscenza del problema per tutti i ragazzi che vi assisteranno </span></strong></p>
<p><strong><span style="text-decoration: underline;"> </span></strong></p>
<p>I ragazzi saranno accolti nei giardini che saranno stati attrezzati appositamente con strutture <strong>gonfiabili </strong>per rendere da subito il clima della festa. All’entrata saranno distribuiti dei <strong>palloncini</strong> particolari. Accarezzare una farfalla, donare le margherite, diventa ora possibile con un palloncino rosso, verde, giallo… Molta fantasia, un po’ di manualità, ed ecco come per magia dei semplici palloncini trasformarsi in cagnolini, coniglietti, orsetti, sciabole, fiori, barboncini, spade, topolini, cigni, uccellini, cammelli, farfalle, ombrelli e altre simpatiche figure! L’animatore stupirà i bambini con la trasformazione dei palloncini in tante forme colorate realizzando una scultura per ognuno degli ospiti più piccoli.</p>
<p>Insieme ci saranno i <strong>trampolieri</strong>: eteree figure e creature di altri mondi che danzano creando suggestioni di musica e colori grazie anche ai bellissimi abiti che indossano, spettacolari e di grande impatto emotivo.</p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore 10.30</strong></p>
<p>Quindi arriverà il mago <strong>Heldin</strong> che affascinerà tutti con il mondo della magia. Quando la Magia delle Grandi Illusioni si fonda con la comicità ed il cabaret nasce un’accoppiata vincente che fa incontrare il Mistero, la Magia e tanto divertimento. Heldin Prestigiatore / illusionista calca le scene all&#8217;età di dieci anni con un numero magico per una manifestazione locale organizzata dalla Parrocchia di Nardò (LE) da dove partono le sue origini;</p>
<p>Debutta in TV nel 1995 con lo Show del sabato sera &#8220;CARRAMBA che SORPRESA&#8221; condotto da Raffaella Carrà, da li a poco una serie di Trasmissioni Televisive come IL LOTTO ALLE 8, UNO MATTINA, BUONA DOMENICA, MAURIZIO COSTANZO SHOW, FESTA ITALIANA, INCONSCIO E MAGIA (rai notte) ed altre, lo vedono partecipe con effetti strabilianti.</p>
<p>Gira  l&#8217;europa con il suo Magic Show THE ART OF ILLUSION calcando Teatri, Casinò e Navi da Crociera, riconfermando il successo di anno in anno.</p>
<p>E&#8217; il protagonista di uno spot pubblicitario (WUDI AIA), e ad oggi vanta un record di 545 repliche del suo Show in dieci mesi.</p>
<p>Dal palazzo del cinema di Venezia, Leone D&#8217;oro per la prima volta alla Comunicazione attraverso lo Spettacolo.</p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore 11.00</strong></p>
<p><strong>Primo intervento del Gruppo DIRE</strong></p>
<p>L’associazione culturale <strong>Gruppo Dire</strong> ( Destinazione Ignota Ritorno Eventuale ) lavora con il Racconto, con le sue potenzialità evocative, sia esso ispirato alle tecniche di tradizione popolare che alla ricerca di nuove forme di narrazione. Storie raccontate attraverso l’uso della parola, della musica, delle immagini, ma più spesso attraverso la fusione di più linguaggi contemporaneamente.</p>
<p>Recuperare il racconto quale mezzo di comunicazione teso, per la sua immediatezza, al grande coinvolgimento emotivo.</p>
<p><strong>Interpretano i racconti Paolo De Vita e Antonella Dell’Aricci</strong></p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore 11.20</strong></p>
<p><strong>Intervento dimostrativo a cura della Polizia Postale</strong></p>
<p>Il web e i social network, infatti, costituiscono uno straordinario mezzo di comunicazione, di socializzazione e di progresso per tutti, nonché un valido strumento di crescita culturale per i giovani studenti. Nello stesso tempo, però i ragazzi devono essere aiutati ad utilizzare tutto questo potenziale attraverso un uso sicuro, consapevole, responsabile e critico, con piena conoscenza dei rischi e dei sistemi di protezione.</p>
<p>Gli studenti saranno informati sui temi proposti, si porranno vari quesiti e riceveranno spiegazioni esaurienti, anche attraverso il racconto di fatti esemplificativi.</p>
<p><strong>L’intervento della Polizia di stato sarà coadiuvato ed arricchito da rappresentanti di Facebook e del MOIGE. In particolare la collaborazione con il MOIGE, con la presenza della psicologa Dott.ssa Letizia Guidi, si articolerà e interagirà per garantire una maggiore sensibilizzazione dei ragazzi sui pericoli che possono correre con la navigazione in internet</strong></p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore 11.50</strong></p>
<p>Quindi un appuntamento suggestivo con un artista d’eccezione: <strong>Lorenzo Rompato </strong>che interagirà con il Gruppo Dire.</p>
<p>Da quando esiste l&#8217;essere umano, esiste la voglia di suonare un tamburo!<br />
Non è necessaria alcuna competenza musicale e può partecipare chiunque.<br />
La metafora dell&#8217;orchestra è un mezzo per trasformare un gruppo di individui in una struttura organizzata, armonica, capace di creare e svolgere il proprio tema musicale: il risultato di una cooperazione.</p>
<p style="background: #1d97d2; color: #ffffff; padding: 5px;"><strong>Ore 12.00</strong></p>
<p><strong>Nico Di Renzo e Fabrizio Nardi in arte Pablo &amp; Pedro </strong>il duo comico di artisti formidabili.</p>
<p>Dopo aver calcato i più importanti palcoscenici di tutta Italia e partecipato a molte trasmissioni televisive di successo (tra le quali <em>Seven show</em>, <em>Beato tra le donne</em>, <em>Colorado cafè live</em>, <em>Telefaidaté</em>, <em>Zelig off</em> e <em>Zelig</em>), Pablo &amp; Pedro (al secolo Fabrizio Nardi e Nico Di Renzo) non hanno ancora perso la voglia di divertirsi, e tornano sulle scene con il loro nuovo spettacolo: uno “s-varietà” che alternerà comicità demenziale, parodie, satira e molto altro ancora.</p>
<p>Il tutto sovvertendo follemente le più tradizionali regole teatrali e cominciando rigorosamente dalla fine: ovvero dal bis.</p>
<p>Sì: perché se per ogni artista il bis rappresenta la conferma dell’apprezzamento del pubblico, per Pablo &amp; Pedro, in questa occasione, è invece il pretesto per abbattere la “quarta parete” e cominciare finalmente a giocare e interagire con gli spettatori!”</p>
<p>Nel loro cabaret emerge una intrinseca ricerca retrospettiva, a volte speculare, che va dalla simbologia mimica all’allegoria dei caratteri, sempre affiancata da un linguaggio polifunzionale…..mah!</p>
<p>A parte gli scherzi la loro comicità è davvero irresistibile!</p>
<h2><strong><span style="text-decoration: underline;">Presenta i vari momenti di spettacolo  Gianluca Foresi</span></strong></h2>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2011/03/28/5-maggio-3%c2%b0-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia-e-la-pedopornografia/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>RARIMAUGUALI</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2011/02/15/rarimauguali/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2011/02/15/rarimauguali/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 15 Feb 2011 15:13:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[news]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=265</guid>
		<description><![CDATA[
Quella alla cura è un diritto irrinunciabile. Una sfida che vede come protagonisti non solo i malati, ma anche le istituzioni, i medici, le associazioni dei malati, le imprese del farmaco e i centri di ricerca. 
“RARI MA UGUALI”
Evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare
ROMA, TEATRO ARGENTINA
(Largo di Torre Argentina, 52)
Sabato 26 febbraio 2011 [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img class="size-thumbnail wp-image-264 alignnone" style="margin-right: 10px;" title="RariMaUguali_big" src="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2011/02/RariMaUguali_big2.jpg" alt="Rari ma uguali" width="150" height="150" /></p>
<p><em>Quella alla cura è un diritto irrinunciabile. Una sfida che vede come protagonisti non solo i malati, ma anche le istituzioni, i medici, le associazioni dei malati, le imprese del farmaco e i centri di ricerca. </em></p>
<p style="text-align: center;"><strong>“RARI MA UGUALI”<br />
Evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare<br />
ROMA, TEATRO ARGENTINA<br />
(Largo di Torre Argentina, 52)<br />
Sabato 26 febbraio 2011 Ore 10,00 – 13.30</strong></p>
<p>In occasione della <strong>Giornata delle Malattie Rare</strong>, la <strong>Fondazione Luca Barbareschi ONLUS</strong> <strong>‐</strong> <strong>Dalla</strong> <strong>Parte dei bambini</strong>, con il sostegno di<strong> Farmindustria</strong>, con il patrocinio del<strong> Senato della Repubblica</strong>,<strong> </strong>della <strong>Camera dei Deputati</strong>, del <strong>Ministero della Salute,</strong> del <strong>Ministero dell’Istruzione</strong>, <strong>dell’Università </strong>e<strong> della Ricerca</strong>, del<strong> Ministero per le Pari Opportunità, </strong>ed in collaborazione con</p>
<p><strong>UNIAMO FIMR Onlus </strong>–<strong> <em>Federazione Nazionale delle Malattie Rare</em> </strong>e<strong> Orphanet, </strong>promuove<strong> </strong>l’evento <strong>“RARI MA UGUALI”<em>.</em></strong><br />
L’incontro intende sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle <strong>patologie rare</strong>, un fenomeno che rappresenta circa il <strong>10%</strong> di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità.</p>
<p>Da tre anni la <strong>Fondazione Luca Barbareschi ONLUS</strong> è impegnata a sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema, e a creare un’azione di sostegno affinché sia approvata una legge specifica in materia. In particolare essa ha lavorato sul confronto tra istituzioni e ricerca, cercando di dar voce alle associazioni dei pazienti e dei medici. Proprio per questo l’evento <strong>“RARI MA UGUALI”</strong> di quest’anno mira a sviluppare una cultura della prevenzione, promuovendo l’informazione su questo tema, e tentando di affrontare ed approfondire il tema delle diseguaglianze sanitarie, che esistono per i pazienti di malattie rare all&#8217;interno e tra le regioni, e sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all&#8217;assistenza sanitaria e ai servizi socio‐sanitari.</p>
<p><em>“Mi auguro che questo evento </em>– dichiara<em> </em><strong>Luca Barbareschi</strong>, Presidente della Fondazione Luca<em> </em>Barbareschi Onlus <em>– giunto quest’ anno alla terza edizione, possa sensibilizzare quanta più</em> <em>opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità della sanità pubblica. Oggi più che mai </em>‐<em> </em>aggiunge Barbareschi<em> </em>‐<em> occorre essere uniti e presenti, perché questa battaglia si può vincere solo se a combatterla siamo tutti insieme.</em></p>
<p><em>Il nostro scopo come Fondazione è quello di portare avanti e favorire, con impegno e umiltà, il dialogo tra pazienti, medici e istituzioni e promuovere la formazione e l&#8217;informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie. Ringrazio pertanto tutti coloro che anche quest&#8217;anno ci hanno sostenuto, rendendo possibile questa iniziativa e altre che verranno”.</em></p>
<p><em>“Uniti si può vincere. Le imprese del farmaco – afferma <strong>Sergio Dompé, Presidente Farmindustria</strong> – in questi anni hanno lavorato, insieme ad Associazioni mediche, dei Pazienti e Istituzioni, per affrontare le problematiche dei malati rari e garantire diagnosi più rapide e un’assistenza sanitaria e un accesso alle terapie uniformi sul territorio.</em></p>
<p><em>Un impegno dimostrato ogni giorno anche con i progressi della Ricerca. E i risultati positivi non mancano.</em></p>
<p><em>Le sperimentazioni cliniche in Italia con almeno un farmaco orfano sono più che triplicate negli ultimi 5 anni, secondo i dati dell’Agenzia italiana del Farmaco (Aifa), passando da 17 nel 2004 a 62 nel 2009. Un trend positivo che vede il nostro Paese ai vertici internazionali per indice di specializzazione rispetto al numero di pubblicazioni dedicate alle malattie rare.</em></p>
<p><em>L’indagine di Farmindustria del 2010 dimostra, inoltre, che in Italia sono 30 le aziende con 63 progetti in sviluppo di molecole già designate come farmaco orfano. In particolare per la cura di patologie oncologiche (48%), del sangue e degli organi emopoietici (14%), metaboliche e dell’apparato digerente (10%).</em></p>
<p><em>Traguardi importanti </em>– conclude Dompé<em> – anche se la corsa ad ostacoli deve continuare”.</em></p>
<p>La manifestazione di quest’anno, intitolata “RARI MA UGUALI”, ha come intento quello di realizzare un evento di sensibilizzazione, certamente attraverso il dibattito tecnico‐medico‐ scientifico, ma anche e soprattutto attraverso il linguaggio teatrale, lo spettacolo e l’intrattenimento. Proprio per questo la giornata sarà articolata con un’alternanza di spettacolo e dibattito.</p>
<p>Introdurranno l’evento <strong>Luca Barbareschi</strong>, <strong>Presidente della Fondazione Barbareschi Onlus</strong>, e <strong>Sergio Dompé</strong>,<strong> Presidente di Farmindustria</strong>, a cui seguiranno i Saluti di<strong> Franco Scaglia e di Gabriele Lavia, </strong>rispettivamente<strong> Presidente e Direttore Artistico del Teatro Argentina</strong>, che ospita<strong> </strong>la manifestazione.</p>
<p>Proiezione video di un frammento di uno spettacolo teatrale <strong>“Pedone Rosso”</strong> a cura di <strong>Roberto</strong> <strong>Gandini</strong>, regista del<strong> Laboratorio Teatrale Integrato “Piero Gabrielli”</strong>.</p>
<p>Progetto di eccellenza per l’integrazione in ambito scolastico tra i ragazzi con e senza disabilità, iniziare con una favola per capire la “differenza”, il suo impatto con la collettività per proporre in che modo viverla ed affrontarla. Diretta testimonianza di <strong>Davide Bannino</strong>, protagonista dello spettacolo.</p>
<p>A seguire un dibattito, con molti ospiti d’eccezione, dal titolo <strong>“Le diseguaglianze sanitarie e il</strong> <strong>Progetto Europlan”</strong>, che sarà introdotto da un<strong> Videomessaggio del Ministro della Salute Ferruccio Fazio</strong>. Interverranno al dibattito:<strong> Bruno Dallapiccola </strong>–<strong> Direttore Scienfitico dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma e direttore di ORPHANET, Francesca Quadri, Capo di Gabinetto del Ministero per le Pari Opportunità, Francesco Bevere, Direttore generale Programmazione sanitaria, livelli di assistenza e principi etici di sistema presso il Ministero della Salute, Amalia Egle Gentile, Ricercatrice del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Renza Galluppi, Presidente dell’Associazione UNIAMO, Amedeo Spagnolo,</strong></p>
<p><strong>Dirigente di ricerca per l’Istituto per gli Affari Sociali, Flavio Bertoglio, Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare e Margherita De Bac, giornalista e scrittrice. </strong>Modera<strong> Tiberio Timperi</strong>.</p>
<p>Le  conclusioni  del  dibattito  saranno  affidate  al  <strong>Ministro  dell’Istruzione</strong>,  <strong>dell’Università</strong> e  <strong>della</strong></p>
<p><strong>Ricerca Mariastella Gelmini.</strong></p>
<p>Dopo la prima parte della mattinata dedicata al dibattito scientifico‐isituzionale, spazio allo Spettacolo. Due grandi attori italiani, amatissimi dal pubblico italiano, <strong>Nancy Brilli</strong> e <strong>Riccardo</strong> <strong>Scamarcio</strong>, daranno il proprio volto e la propria voce ad alcune testimonianze di malati. A chiudere<strong> </strong>la giornata il divertente spettacolo musicale della <strong>Rimbamband. Uno spaccato divertente e</strong> <strong>frizzante ma ugualmente significativo ed in linea con i temi trattati, con un concerto in cui gli strumenti vengono utilizzati in modo diverso dall’usuale.</strong></p>
<p><strong>Ufficio Stampa</strong></p>
<p><strong>di Camilla Morabito Tel 06.3236254 <span style="text-decoration: underline;">info@equa.it</span></strong></p>
<p><strong>Rif. Maria Luisa Fortunato 346.0666081</strong></p>
<p><strong><br />
</strong></p>
<p><strong><a style="color: #808000;" title="Invito RariMaUguali" href="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2011/02/RariMaUguali_invito1.pdf" target="_blank"><span style="color: #808000;">Scarica l&#8217;invito RariMaUguali</span></a></strong></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2011/02/15/rarimauguali/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Dimmi di Sì</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/11/02/dimmi-di-si/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/11/02/dimmi-di-si/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 02 Nov 2010 10:53:10 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[news]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=259</guid>
		<description><![CDATA[Jam Session Solidale
ti aspettiamo ogni mercoledì dalle 21.30 
in Via dei Volsci 126 b Roma
Tel: 06 4461855
info al sito 
]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Jam Session Solidale<br />
ti aspettiamo ogni <strong>mercoledì dalle 21.30 </strong><br />
in Via dei Volsci 126 b Roma</p>
<p>Tel: 06 4461855</p>
<p>info al sito <a href="http://www.dimmidisiroma.it/" target="_blank"></a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/11/02/dimmi-di-si/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Giocofesta 2010</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/09/09/giocofesta-2010/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/09/09/giocofesta-2010/#comments</comments>
		<pubDate>Thu, 09 Sep 2010 21:16:48 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=228</guid>
		<description><![CDATA[Domenica 26 settembre tutti in campo per “GIOCOFESTA”, l’iniziativa promossa dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; Dalla parte dei bambini  per mantenere alta l’attenzione sul tema della tutela dei diritti dei minori abusati. Nel cuore di Milano, ai Giardini di Villa Reale in Via Palestro 16, per il terzo anno consecutivo avrà luogo l’intensa [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img src=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/themes/Brightness%20Theme/images/giocofesta_sm.gif align=left>Domenica 26 settembre tutti in campo per “GIOCOFESTA”, l’iniziativa promossa dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; Dalla parte dei bambini  per mantenere alta l’attenzione sul tema della tutela dei diritti dei minori abusati. Nel cuore di Milano, ai Giardini di Villa Reale in Via Palestro 16, per il terzo anno consecutivo avrà luogo l’intensa giornata all’aria aperta caratterizzata da intrattenimenti per i bambini e momenti di approfondimento per i genitori. </p>
<p>Numerose le attività in programma per i protagonisti della festa, i bambini: partite di calcio con Billy Costacurta e gli allenatori delle giovanili dell’ Inter, magie con il Mago Alan,  Laboratori didattici, Trucca-bimbi, Caccia al tesoro, Bolle, Caricature, Origami, Palloncini, Mercatino. </p>
<p>Per le famiglie e gli addetti ai lavori è prevista la testimonianza del presidente della Fondazione Luca Barbareschi con rappresentanti delle istituzioni locali per fornire dati aggiornati sulla lotta alla pedofilia.</p>
<p>In chiusura della giornata si terrà un’Asta benefica per la raccolta di contributi da destinare alla realizzazione dei numerosi progetti della Fondazione.</p>
<p> La manifestazione GIOCOFESTA si avvale del patrocinio del Comune di Milano-Assessorato alla Famiglia, Scuola e Politiche Sociali e della Regione Lombardia-Direzione Generale Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà Sociale.</p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2010/09/CS_Giocofesta_2010.doc>scarica il comunicato stampa</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2010/09/Locandina-ALTA.pdf>scarica la locandina</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2010/09/Save-the-date.jpg>scarica l&#8217;invito</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2010/09/Sestino-ALTA.pdf>scarica il sestino</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/uploads/2010/10/rassegna-giocofesta2010.pdf>scarica la rassegna stampa</a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/09/09/giocofesta-2010/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Innovatori della Conoscenza o Mercanti di Bugie?</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/07/22/innovatori-della-conoscenza-o-mercanti-di-bugie-2/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/07/22/innovatori-della-conoscenza-o-mercanti-di-bugie-2/#comments</comments>
		<pubDate>Thu, 22 Jul 2010 07:25:38 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=219</guid>
		<description><![CDATA[3° Forum Internazionale sui Contenuti Digitali
Venerdì 8 ottobre 2010
9:30 – 13:00
Roma
Anche quest’anno  la “Fondazione Luca Barbareschi Onlus – Dalla parte dei bambini” sta organizzando, in collaborazione con Farefuturo, i lavori del convegno “Da mercanti di bugie a innovatori della conoscenza”. Al momento abbiamo individuato come possibile data quella di venerdì 8 ottobre, mentre agenda [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><em>3° Forum Internazionale sui Contenuti Digitali<br />
Venerdì 8 ottobre 2010<br />
9:30 – 13:00<br />
Roma</em></p>
<p>Anche quest’anno  la “Fondazione Luca Barbareschi Onlus – Dalla parte dei bambini” sta organizzando, in collaborazione con Farefuturo, i lavori del convegno “Da mercanti di bugie a innovatori della conoscenza”. Al momento abbiamo individuato come possibile data quella di venerdì 8 ottobre, mentre agenda e location – che sarà certamente a Roma – sono ancora da definirsi. Maggiori dettagli verranno resi noti con l’avvicinarsi della giornata.</p>
<p>Giunto alla sua terza edizione, l’evento è ormai un punto di riferimento importante per contribuire a definire gli scenari di un settore determinante del nostro Paese, sia per lasciare una traccia che per indicare una direzione alle politiche di Governo in materia di istruzione, cultura e comunicazione.</p>
<p>La diffusione delle nuove tecnologie dell’ICT è una sfida che coinvolge tutti i settori produttivi, investendo ogni ambito della società, fino ad influenzare in modo significativo la vita quotidiana. Per conservare una posizione di primato nel mercato della globalizzazione, occorre dominare questo processo, pena la perdita di competitività del sistema Paese e la sua marginalizzazione nello scacchiere mondiale. La responsabilità della qualità e dell’identità dei contenuti è fondamentale per lo sviluppo del nostro Paese.</p>
<p>L’Italia possiede uno dei maggiori patrimoni culturali del mondo, ha un enorme potenziale di sviluppo dei “contenuti” (fiction, cinema, show, videogiochi, …): la sfida che ci attende è organizzare questo tesoro con modalità e forme che possano renderlo fruibile come prodotto sia per i propri cittadini, sia all’estero, come pure nell’universo della rete, mantenendo comunque un’identità italiana. </p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/07/22/innovatori-della-conoscenza-o-mercanti-di-bugie-2/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Concorso Riffa di Raffa:  Vieni in vacanza da noi e torni a casa in Citroen!!!</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/07/12/concorso-riffa-di-raffa-vieni-in-vacanza-da-noi-e-torni-a-casa-in-citroen/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/07/12/concorso-riffa-di-raffa-vieni-in-vacanza-da-noi-e-torni-a-casa-in-citroen/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 12 Jul 2010 07:32:45 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=211</guid>
		<description><![CDATA[Dal 29/05/2010 al 28/08/2010 acquistando uno o più biglietti della Lotteria Riffa di Raffa contribuirai a finanziare le attività istituzionali della Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; Dalla parte dei bambini.
Tutti coloro che saranno in possesso di uno o più biglietti del concorso parteciperanno all&#8217;estrazione finale che avverrà il 28/08/2010 all’interno della rassegna denominata “MILLELUCI – [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Dal 29/05/2010 al 28/08/2010 acquistando uno o più biglietti della Lotteria Riffa di Raffa contribuirai a finanziare le attività istituzionali della Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; Dalla parte dei bambini.</p>
<p>Tutti coloro che saranno in possesso di uno o più biglietti del concorso parteciperanno all&#8217;estrazione finale che avverrà il 28/08/2010 all’interno della rassegna denominata “MILLELUCI – Bellaria Igea Marina a ritmo di TUCA TUCA”.<br />
Il vincitore si porterà a casa una C3 messa in palio dalla nota casa autobilisitica Citroen Italia,</p>
<p>Il Concorso è promosso dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; Dalla parte dei bambini e Verdeblu srl e si svolgerà a Bellaria Igea Marina.</p>
<p>Per maggiori informazioni e per consultare il regolamento: <a href=http://www.eventimilleluci.it/it/concorso_riffa_di_raffa.html target=_blank>http://www.eventimilleluci.it/it/concorso_riffa_di_raffa.html</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/Regolamento-Milleluci.pdf>scarica il regolamento</a><br />
<a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/70X100RiffaDiRaffa.pdf>scarica il volantino</a><br />
<a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/70x100_18Giugno.pdf>scarica la brochure</a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/07/12/concorso-riffa-di-raffa-vieni-in-vacanza-da-noi-e-torni-a-casa-in-citroen/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Dalla parte dei bambini – Teatro della Tosse</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/05/20/dalla-parte-dei-bambini-%e2%80%93-teatro-della-tosse/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/05/20/dalla-parte-dei-bambini-%e2%80%93-teatro-della-tosse/#comments</comments>
		<pubDate>Thu, 20 May 2010 09:52:52 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=150</guid>
		<description><![CDATA[Giovedì 20 maggio 2010
Teatro della Tosse di Genova
Piazza Renato Negri 4
Ore 21.00
“DALLA PARTE DEI BAMBINI” III° edizione
Spettacolo in favore della Fondazione Luca Barbareschi Onlus Dalla Parte Dei Bambini contro le violenze sui minori con il Patrocinio della Regione Liguria, della Provincia di Genova e del Comune di Genova
scarica l&#8217;invito
scarica la locandina
rassegna stampa
]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Giovedì 20 maggio 2010<br />
Teatro della Tosse di Genova<br />
Piazza Renato Negri 4<br />
Ore 21.00</p>
<p>“DALLA PARTE DEI BAMBINI” III° edizione<br />
Spettacolo in favore della Fondazione Luca Barbareschi Onlus Dalla Parte Dei Bambini contro le violenze sui minori con il Patrocinio della Regione Liguria, della Provincia di Genova e del Comune di Genova</p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/200510Invito.pdf>scarica l&#8217;invito</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/200510Locandina.pdf>scarica la locandina</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/la-nostra-fondazione/rassegna-stampa/rassegna-stamp…ro-della-tosse/ >rassegna stampa</a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/05/20/dalla-parte-dei-bambini-%e2%80%93-teatro-della-tosse/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>5 maggio 2010: Seconda Giornata Nazionale contro la pedofilia e la pedopornografia.</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/01/18/5-maggio-2010-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/01/18/5-maggio-2010-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 18 Jan 2010 10:35:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>
		<category><![CDATA[primopiano]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=104</guid>
		<description><![CDATA[Auditorium dell’Ara Pacis
via di Ripetta 190 – Roma
Ore 9.30 / 13.30
Anche quest’anno la “Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; dalla parte dei bambini” ha deciso di realizzare un evento in occasione della Giornata Nazionale contro la pedofilia e la pedopornografia, riconosciuta lo scorso anno dal Presidente Napolitano e dalla Commissione Affari Costituzionali del Senato.
Il prossimo 5 [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Auditorium dell’Ara Pacis<br />
via di Ripetta 190 – Roma<br />
Ore 9.30 / 13.30</strong></p>
<p>Anche quest’anno la “Fondazione Luca Barbareschi Onlus &#8211; dalla parte dei bambini” ha deciso di realizzare un evento in occasione della Giornata Nazionale contro la pedofilia e la pedopornografia, riconosciuta lo scorso anno dal Presidente Napolitano e dalla Commissione Affari Costituzionali del Senato.</p>
<p>Il prossimo 5 maggio, nella prestigiosa sede dell’Ara Pacis, avrà luogo infatti l’evento che celebrerà il secondo anniversario di quest’importante conquista (il primo di una serie di obiettivi  che la Fondazione si è posta nella lotta per la tutela dei diritti dei minori): rappresentanti delle istituzioni coinvolte e numerosi  ospiti che operano nel campo della prevenzione e della cura dei bambini abusati porteranno la loro testimonianza; ma non mancheranno anche artisti del mondo dello spettacolo che con il loro contributo più ludico aiuteranno a facilitare il dialogo tra adulti e bambini e a rompere un silenzio che in certi casi rappresenta l’ostacolo più difficile da superare.           </p>
<p>Un momento di riflessione per tutti quindi: un’occasione per sensibilizzare gli adulti su un problema grave a cui non viene dato ancora il giusto rilievo e far sentire ai bambini che non sono soli e che è possibile la costruzione di un mondo rispettoso dei diritti di ogni essere umano. Proprio per questo, infatti, saranno presenti alcune scuole di Roma, che diventeranno quindi parte attiva di una giornata tutta dedicata ai giovani.</p>
<p>Lo scopo finale quindi è quello della prevenzione, realizzata attraverso il confronto e l’ascolto.</p>
<p>L’iniziativa sarà promossa dalla<strong> Fondazione Luca Barbareschi </strong>, che coinvolgerà le principali associazioni di settore.</p>
<p><a href=http://www.5maggiocontrolapedofilia.it  target=_blank>vai al sito dell&#8217;evento</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/invitoSOLE_elettr_29_2.pdf>scarica l&#8217;invito</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/la-nostra-fondazione/rassegna-stampa/gncp/>rassegna stampa</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2009/05/05/5-maggio-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia/><img src=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/themes/Brightness%20Theme/images/bottone_5maggio2009.gif border=0></a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/01/18/5-maggio-2010-giornata-nazionale-contro-la-pedofilia/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Figli di un male minore</title>
		<link>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/01/08/figli-di-un-male-minore-3/</link>
		<comments>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/01/08/figli-di-un-male-minore-3/#comments</comments>
		<pubDate>Fri, 08 Jan 2010 11:18:51 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[eventi]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/?p=101</guid>
		<description><![CDATA[Figli di un Male Minore?
Giovedì 25 febbraio 2010
ore 9.30 &#8211; 13.30
Teatro Valle
Roma

Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità: sono 20 – 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img src="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/themes/Brightness Theme/images/figli.gif" align=left><center><strong><font size=+1>Figli di un Male Minore?</font><br />
Giovedì 25 febbraio 2010<br />
ore 9.30 &#8211; 13.30<br />
Teatro Valle<br />
Roma</strong></center><br />
</p>
<p>Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità: sono 20 – 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% dei casi si registra nel una carenza di consulenza genetica, il 25% dei pazienti ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% dei pazienti ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata. Il 25% dei pazienti, poi, deve spostarsi in un’altra regione (il 2% in un altro Paese) per avere la diagnosi.</p>
<p>Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie, ma resta ancora molto da fare.<br />
Torna quindi l’evento “Figli di un Male Minore?”, che nel 2009 ha riscosso una grande attenzione e che quest’anno vuole fare un bilancio dei risultati ottenuti a partire dalle basi comuni gettate lo scorso anno.</p>
<p>Il tema europeo della Giornata delle Malattie Rare 2010 è quello dei pazienti e della ricerca come partner per la vita: partendo proprio dal paziente e dalla sua famiglia, è necessario puntare sulla ricerca per rafforzare il legame tra diagnosi e terapie e per sviluppare la prevenzione.</p>
<p>Quello alla salute è un diritto e la sfida vede protagonisti non solo i malati, ma anche le Istituzioni, i Medici, le Associazioni dei malati, le imprese del farmaco e i Centri di Ricerca.</p>
<p>L’evento è aperto a tutti e non è necessario alcun invito.</p>
<p><a href=http://www.figlidiunmaleminore.com target=_blank>Visita il sito &#8220;Figli di un male minore&#8221;</a></p>
<p><a href=http://www.unsognoperelisa.it target=_blank>Visita il sito &#8220;Un sogno per Elisa&#8221;</a></p>
<p><a href="http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/download/FigliDiUnMaleMinore10_Invito.pdf">scarica la brochure</a></p>
<p><a href=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2009/08/25/figli-di-un-male-minore/><img src=http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/wp-content/themes/Brightness%20Theme/images/bottone_figli2009.gif border=0></a><span id="more-101"></span></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.fondazionelucabarbareschionlus.it/2010/01/08/figli-di-un-male-minore-3/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
	</channel>
</rss>

