Quella alla cura è un diritto irrinunciabile. Una sfida che vede come protagonisti non solo i malati, ma anche le istituzioni, i medici, le associazioni dei malati, le imprese del farmaco e i centri di ricerca.
“RARI MA UGUALI”
Evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare
ROMA, TEATRO ARGENTINA
(Largo di Torre Argentina, 52)
Sabato 26 febbraio 2011 Ore 10,00 – 13.30
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Fondazione Luca Barbareschi ONLUS ‐ Dalla Parte dei bambini, con il sostegno di Farmindustria, con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, del Ministero della Salute, del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, del Ministero per le Pari Opportunità, ed in collaborazione con
UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Nazionale delle Malattie Rare e Orphanet, promuove l’evento “RARI MA UGUALI”.
L’incontro intende sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle patologie rare, un fenomeno che rappresenta circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità.
Da tre anni la Fondazione Luca Barbareschi ONLUS è impegnata a sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema, e a creare un’azione di sostegno affinché sia approvata una legge specifica in materia. In particolare essa ha lavorato sul confronto tra istituzioni e ricerca, cercando di dar voce alle associazioni dei pazienti e dei medici. Proprio per questo l’evento “RARI MA UGUALI” di quest’anno mira a sviluppare una cultura della prevenzione, promuovendo l’informazione su questo tema, e tentando di affrontare ed approfondire il tema delle diseguaglianze sanitarie, che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, e sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio‐sanitari.
“Mi auguro che questo evento – dichiara Luca Barbareschi, Presidente della Fondazione Luca Barbareschi Onlus – giunto quest’ anno alla terza edizione, possa sensibilizzare quanta più opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità della sanità pubblica. Oggi più che mai ‐ aggiunge Barbareschi ‐ occorre essere uniti e presenti, perché questa battaglia si può vincere solo se a combatterla siamo tutti insieme.
Il nostro scopo come Fondazione è quello di portare avanti e favorire, con impegno e umiltà, il dialogo tra pazienti, medici e istituzioni e promuovere la formazione e l’informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie. Ringrazio pertanto tutti coloro che anche quest’anno ci hanno sostenuto, rendendo possibile questa iniziativa e altre che verranno”.
“Uniti si può vincere. Le imprese del farmaco – afferma Sergio Dompé, Presidente Farmindustria – in questi anni hanno lavorato, insieme ad Associazioni mediche, dei Pazienti e Istituzioni, per affrontare le problematiche dei malati rari e garantire diagnosi più rapide e un’assistenza sanitaria e un accesso alle terapie uniformi sul territorio.
Un impegno dimostrato ogni giorno anche con i progressi della Ricerca. E i risultati positivi non mancano.
Le sperimentazioni cliniche in Italia con almeno un farmaco orfano sono più che triplicate negli ultimi 5 anni, secondo i dati dell’Agenzia italiana del Farmaco (Aifa), passando da 17 nel 2004 a 62 nel 2009. Un trend positivo che vede il nostro Paese ai vertici internazionali per indice di specializzazione rispetto al numero di pubblicazioni dedicate alle malattie rare.
L’indagine di Farmindustria del 2010 dimostra, inoltre, che in Italia sono 30 le aziende con 63 progetti in sviluppo di molecole già designate come farmaco orfano. In particolare per la cura di patologie oncologiche (48%), del sangue e degli organi emopoietici (14%), metaboliche e dell’apparato digerente (10%).
Traguardi importanti – conclude Dompé – anche se la corsa ad ostacoli deve continuare”.
La manifestazione di quest’anno, intitolata “RARI MA UGUALI”, ha come intento quello di realizzare un evento di sensibilizzazione, certamente attraverso il dibattito tecnico‐medico‐ scientifico, ma anche e soprattutto attraverso il linguaggio teatrale, lo spettacolo e l’intrattenimento. Proprio per questo la giornata sarà articolata con un’alternanza di spettacolo e dibattito.
Introdurranno l’evento Luca Barbareschi, Presidente della Fondazione Barbareschi Onlus, e Sergio Dompé, Presidente di Farmindustria, a cui seguiranno i Saluti di Franco Scaglia e di Gabriele Lavia, rispettivamente Presidente e Direttore Artistico del Teatro Argentina, che ospita la manifestazione.
Proiezione video di un frammento di uno spettacolo teatrale “Pedone Rosso” a cura di Roberto Gandini, regista del Laboratorio Teatrale Integrato “Piero Gabrielli”.
Progetto di eccellenza per l’integrazione in ambito scolastico tra i ragazzi con e senza disabilità, iniziare con una favola per capire la “differenza”, il suo impatto con la collettività per proporre in che modo viverla ed affrontarla. Diretta testimonianza di Davide Bannino, protagonista dello spettacolo.
A seguire un dibattito, con molti ospiti d’eccezione, dal titolo “Le diseguaglianze sanitarie e il Progetto Europlan”, che sarà introdotto da un Videomessaggio del Ministro della Salute Ferruccio Fazio. Interverranno al dibattito: Bruno Dallapiccola – Direttore Scienfitico dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma e direttore di ORPHANET, Francesca Quadri, Capo di Gabinetto del Ministero per le Pari Opportunità, Francesco Bevere, Direttore generale Programmazione sanitaria, livelli di assistenza e principi etici di sistema presso il Ministero della Salute, Amalia Egle Gentile, Ricercatrice del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Renza Galluppi, Presidente dell’Associazione UNIAMO, Amedeo Spagnolo,
Dirigente di ricerca per l’Istituto per gli Affari Sociali, Flavio Bertoglio, Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare e Margherita De Bac, giornalista e scrittrice. Modera Tiberio Timperi.
Le conclusioni del dibattito saranno affidate al Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della
Ricerca Mariastella Gelmini.
Dopo la prima parte della mattinata dedicata al dibattito scientifico‐isituzionale, spazio allo Spettacolo. Due grandi attori italiani, amatissimi dal pubblico italiano, Nancy Brilli e Riccardo Scamarcio, daranno il proprio volto e la propria voce ad alcune testimonianze di malati. A chiudere la giornata il divertente spettacolo musicale della Rimbamband. Uno spaccato divertente e frizzante ma ugualmente significativo ed in linea con i temi trattati, con un concerto in cui gli strumenti vengono utilizzati in modo diverso dall’usuale.
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