In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Fondazione Luca Barbareschi, in collaborazione con: Istituto Superiore di Sanità – Centro nazionale delle malattie rare, UNIAMO – Federazione Nazionale delle Malattie Rare, Orphanet, Associazione G. Dossetti e con il sostegno di Farmindustria, promuove l’evento:
“Figli di un Male Minore?”
28 febbraio 2009 ore 9.30 – 13.00
Teatro Argentina di Roma
La manifestazione intende contribuire a far crescere nel nostro Paese l’attenzione dell’opinione pubblica sul problema delle patologie rare e creare un’azione di sostegno affinché venga approvata entro l’anno una legge sulle malattie rare.
E’ prevista la partecipazione del ministro Maurizio Sacconi e dei Sottosegretari Ferruccio Fazio, Francesca Martini ed Eugenia Maria Roccella, dei rappresentanti del mondo dei pazienti e delle loro famiglie, della ricerca scientifica, dell’industria di settore, delle istituzioni territoriali, della conferenza Stato-Regioni. Numerose le adesioni da parte dei rappresentanti del mondo politico.
Nel corso della mattinata sul palco del Teatro Argentina si alterneranno, inoltre, rappresentanti del mondo dello spettacolo, dello sport, della musica, dell’impresa: da Lino Banfi, nella sua veste di ambasciatore Unicef, a Lucio Dalla, da Matteo Marzotto a Gigi Proietti. (L’elenco definitivo degli ospiti sarà diffuso nei prossimi giorni).
Le malattie rare coinvolgono circa 2 milioni di italiani che non vogliono essere considerati figli di un male minore. Il loro lungo elenco comprende oltre 7.000 malattie, il 75% delle quali colpisce i bambini. Almeno l’80% di queste patologie rare ha un’origine genetica.
Proprio a causa della loro rarità, sono difficili da diagnosticare. Inoltre, la limitata conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà di essere curati al meglio della competenza nei Centri che vengono indicati come Centri di riferimento.
E’ importante che il tema delle malattie rare sia portato all’attenzione dell’opinione pubblica, anche con il contributo dei media: con l’evento “Figli di un Male Minore?”, in occasione della Giornata delle Malattie Rare si vuole contribuire al meccanismo virtuoso capace di sostenere la ricerca scientifica e farmacologica, migliorare il legame tra diagnosi e terapie, sviluppare la cultura della prevenzione, promuovere la formazione e l’informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie e per permettere a tante persone di vivere.
Occorre affermare una nuova relazione tra istituzioni, ricercatori, medici, pazienti ed imprese ed è per questo che si chiede alla politica ed ai suoi decisori di assicurare al Paese, entro l’anno, l’approvazione di una legge sulle malattie rare.
Roma, 13 febbraio 2009
Trasmette: Ufficio Stampa
