Le malattie rare coinvolgono circa 2 milioni di italiani che non vogliono essere considerati figli di un male minore. Il loro lungo elenco comprende oltre 7.000 malattie, il 75% delle quali colpisce i bambini. Almeno l’80% di queste patologie rare ha un’origine genetica.
Proprio a causa della loro rarità, sono difficili da diagnosticare. Inoltre, la limitata conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà ad essere curati.
Dal 2008, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Fondazione Luca Barbareschi promuove a Roma l’evento “Figli di un male minore?” il cui obiettivo è di focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul problema delle patologie rare e di creare un’azione di sostegno affinché venga approvata al più presto una legge sulle malattie rare.
