“Figli di un Male Minore?”
28 febbraio 2009 – Giornata delle Malattie Rare
Teatro Argentina – Largo di Torre Argentina
Ore 9.30 – 13.30
In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di italiani e ogni anno sono più di 20mila i nuovi casi di persone affette da queste patologie. Un lungo elenco che comprende oltre 7.000 patologie, il 75% delle quali colpisce i bambini e coinvolge il 3-4% dei neonati.
Almeno l’80% di tali malattie ha un’origine genetica. Le patologie sono il più delle volte croniche, degenerative e progressive. In molti casi sono incurabili, poiché non sono disponibili terapie efficaci; in altri, i sintomi possono essere trattati per migliorare la qualità e le attese di vita.
Una vita, quella dei malati rari e dei loro familiari, fortemente penalizzata oltre che dalla sofferenza, anche dalle difficoltà di accesso alla diagnosi corretta e dall’assenza di informazioni e di assistenza medica qualitativamente adeguati.
Luca Barbareschi, presidente Fondazione Luca Barbareschi Onlus – Dalla parte dei bambini:
“Quest’anno abbiamo voluto celebrare la Giornata dedicata alle malattie rare affrontando il tema in maniera “spavalda”: una mattinata di incontro e scambio tra chi vive ogni giorno, come paziente, come ricercatore, come medico, il problema di malattie che non hanno un rilievo statistico tale da attrarre la fondamentale attenzione dell’opinione pubblica.
“Figli di un male minore?” è il luogo fisico dell’assunzione di impegni precisi da parte di tutte le istituzioni coinvolte, affinché sia prodotta una legge a sostegno della ricerca su queste malattie. Ma anche il luogo fisico dove le associazioni di pazienti possano trovare punti di riferimento e far sentire, amplificata, la propria voce, per affrontare al meglio la loro condizione, anche attraverso l’accoglimento e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica”.
Interverranno:
Terkel Andersen, Presidente Eurordis
Luca Barbareschi, Presidente Fondazione Barbareschi
Lino Banfi, Attore
Renza Barbon Galluppi, Presidente Uniamo
Flavio Bertoglio, Consulta nazionale Malattie Rare
Dorina Bianchi, Parlamentare PD – Capogruppo in Commissione Igiene e Sanità al Senato
Mariella Bocciardo, Parlamentare Pdl
Mario Ciampi, Direttore Fondazione Farefuturo
Alberto Contri, Presidente Pubblicità Progresso
Lucio Dalla, Cantante
Bruno Dallapiccola, Genetica Medica Università la Sapienza, presidente di Orphanet Italia
Margherita De Bac, Corriere della Sera, autrice di Siamo solo noi
Sergio Dompé, Presidente Farmindustria
Ferruccio Fazio, Sottosegretario Lavoro, Salute e Politiche Sociali
Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente Associazione Dossetti
Enrico Garaci, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Max Giusti, Attore
Claudio Giustozzi, Associazione G. Dossetti
Lucrezia Lante della Rovere, Attrice
Francesca Martini, Sottosegretario Lavoro, Salute e Politiche Sociali
Matteo Marzotto, Imprenditore
Lucia Monaco, Scientific Officer, Fondazione Telethon
Gabriella Pession, Attrice
Gigi Proietti, Attore
Eugenia Roccella, Sottosegretario Lavoro, Salute e Politiche Sociali
Antonio Rossi, Campione di canoa, portabandiera della Delegazione olimpica italiana a Pechino
Riccardo Rossi, Attore
Maurizio Sacconi, Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
